4月24日下午，千里迢迢赶到银川来做脊髓性肌萎缩症（简称SMA）治疗的内蒙古患儿、8岁女孩乐乐（化名）一家与银川“4·24”疫情“撞了个满怀”，原以为得在封控酒店度过难熬的一段日子，没想到，在宁夏人民医院的积极帮助下，乐乐很快接受了治疗，没有耽误病情。

乐乐所患的SMA是婴儿期最常见的致死性遗传性神经肌肉疾病，在新生儿中发病率约为1/6000至1/10000。乐乐在被诊断为SMA时，脊柱已经呈现严重畸形，如果不及时救治，将会因脊柱侧弯、消化功能减退、呼吸功能不全等严重影响日常生活，甚至威胁生命。

“诺西那生钠”注射液上市后，为这种遗传性疾病的治疗带来了新希望。2022年1月1日，“诺西那生钠”被纳入国家医保目录，报销比例高达70%，价格降至3.3万元一针，为诸多患儿家庭减轻了负担。今年1月，乐乐在北京首次注射诺西那生钠，根据医嘱，还要在规定时间内继续注射，并持续终身。4月，乐乐的妈妈得知宁夏人民医院儿童神经康复科开展脊髓腔内诺西那生钠治疗术，决定就近到银川为乐乐完成后续治疗。

4月24日下午，满怀期待的一家人由内蒙古入银预约接受治疗。不料，乐乐一家与新冠无症状感染者密接人员入住同一家酒店，25日凌晨，他们被封控在酒店内。这可急坏了乐乐妈妈：如果短期内酒店不能解除隔离，岂不是要耽误孩子治疗，一旦耽误治疗，会不会导致之前的治疗“前功尽弃”，会不会影响孩子的后续康复，后果难以预料。

在焦急万分之际，宁夏人民医院及时伸出了援手。该院医务处、门诊办、感染管理科全力协调，及时向自治区应对疫情工作指挥部及自治区卫生健康委汇报情况，经同意后，于4月26日上午11时，严格按照疫情防控要求，将医院儿童神经科诊察区改造为临时封控治疗区，为乐乐实施诺西那生钠治疗术。

手术当天，该院儿童神经康复科主任卞广波按照疫情防控期间对重症患者的救治要求，穿上了隔离衣防护服，戴上了三层手套和面屏。为了减少上厕所频次，他全天没有进餐、只喝了一杯糖水。在全身防护的情况下，卞广波的视觉、触觉均受到影响，只能参照CT三维重建资料，对患儿进行手法定位寻找多维畸形脊柱上的穿刺定位点，并结合患儿脊柱在纵向、横向、矢状方向上脊椎结构异常变化，边探查边进针。手术耗时1个小时，当注射完成时，他的工作服早已被汗水浸透。

看到乐乐推出治疗室，焦急等待的乐乐妈妈激动地连声说：“感谢宁夏人的温暖帮助，让我的孩子得到及时救治！”（记者 尚陵彬）

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