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女教师患“企鹅病”难站立 拽着麻绳坚持上课(图)

2015年05月08日09:26    来源:京华时报    手机看新闻

女教师患“企鹅病”难站立拽着麻绳坚持上课(图)

  朱老师希望能恢复身体,尽管很艰难,每天仍坚持做蹲起动作。

  朱老师拽着“拉力绳”起身查看学生板书。

  “同学们,今天我来教大家认识1000以内数字的读法……”昨天上午,上罗学校二年级教室传出一名女老师洪亮的声音。1米68的个儿,时而拽着麻绳,时而靠着扶杆,这位女老师很费力,却显得格外精神。她是湖北大冶上罗学校数学老师朱幼芳,今年49岁,从教31年,一直扎根乡村。2013年7月,朱幼芳被确诊为遗传性共济失调症,走起路来摇摇晃晃,吞咽也较困难。一旦病重,极有可能走向生命的终点。为给妻子上课提供方便,同在一个学校当体育老师的丈夫黄鹤鸣,为她安装了“拉力绳”,后来学校又为其加装了扶杆。对讲台带着一种情结,朱幼芳尽管患病,仍旧坚持上课,患病两年来从未请假。

  女承父业当上老师

  5月3日下午,朱幼芳家。一处不大的院落,种着几棵果树,上面爬满了葡萄藤。前面是客厅,后面是厨房。屋里摆放着一些简单家具,收拾得干净、整齐,显得很温馨。

  听到屋外有人走来的动静,朱幼芳从屋里走了出来。她穿一身黑色衣服,眼圈有些发黑,头发扎起来垂在脑后。她丈夫黄鹤鸣紧随其后,小心翼翼的,惟恐她摔倒。

  “我们刚带儿子旅游回来。”说去旅游,其实就是到附近小雷山逛逛,由于身体不便,朱幼芳只能坐在山脚下等他们父子。“欠儿子太多了,想趁着假期好好弥补他一下。”

  提起21岁的儿子黄样样,朱幼芳满脸幸福。以前教书,儿子无人照料,受过不少苦,如今儿子已长大成人,在湖北一所大学读大三,是她和丈夫最大的骄傲和希望。

  大冶刚下过两天雨,朱幼芳家院里长满了苔藓。黄鹤鸣就找来一块遮阳网,铺在地上,以防妻子不小心滑倒。

  朱幼芳父亲朱必潮,也是一名乡村小学教师,从教30多年,他和黄鹤鸣父亲是好朋友,加上村子离得较近,关系又好,孩子出生后不久,两家就订下了“娃娃亲”。

  “看到朱幼芳就害羞。”黄鹤鸣说,十几岁的时候,两人是初三同学,大家都开他们的玩笑,那时候,见到她就不敢多说话,担心同学们说闲话,只好迅速躲开。“不过朱幼芳人长得漂亮,浓眉大眼,心里还是蛮喜欢她的。”

  受父亲影响,朱幼芳初中毕业后如愿当上了一名乡村老师,负责教学生数学。在学校任教期间,朱幼芳又考上了师范,成为一名正式职工。由于黄鹤鸣喜欢体育,后来在学校当了一名体育老师。

  那时,朱幼芳父亲也患有遗传性共济失调症,50多岁时开始发病,与病魔斗争了10多年。

  朱幼芳清楚地记得,其间她也劝过父亲回家休息,但被拒绝。父亲告诉她,“虽然腿脚不便,但脑子还好用,活一天就要教一天书。”

  2006年的一天,63岁的父亲临终前,把朱幼芳叫到床前,拉着她的手不忘叮嘱,“要爱护孩子,做一名好教师。”

  “我要做一个像父亲一样的人。”朱幼芳牢记父亲嘱托,她所带的班,多次被评为先进班集体。如今,和父亲患有同一种疾病的朱幼芳,才真正理解了他,她说,“许多时候,不是为了钱,而是一种追求。”

  1987年农历10月25日,21岁的朱幼芳和黄鹤鸣步入了婚姻殿堂。7年后,孩子黄样样出生。

  突患重病走路摇晃

  2012年5月的一天,朱幼芳突然感觉身体不适,浑身上下没劲,走路不稳,有好几次都差点摔倒,到附近小医院治疗后,不见好转。“当时并没在意,觉得休息会儿就好了。”朱幼芳说,她没想到和父亲的病有关,“那时丈夫一直在劝我,让我到武汉大医院去检查,心里踏实些。”由于家里经济条件不好,被朱幼芳拒绝了。

  “听到确诊消息后,感觉天都要塌下来了。”朱幼芳回忆,2013年5月14日,她因急性肾衰竭去医院治疗。7月,她和丈夫一起到武汉中南医院去检查,被确诊为遗传性共济失调症。“当时我们都不敢相信这是真的。”黄鹤鸣说,直到回到家后才敢告诉儿子。

  据了解,这种病俗称“企鹅病”,属于罕见病的范畴,是常染色体异常引起的共济运动障碍为突出的中枢神经系统变性疾病,在医学上的解释症状为:走路摇晃,语言不清,吞咽困难;一旦病重,很可能会走向生命的终点。

  患病后的1年多,朱幼芳病情逐渐加重,腿变得越来越僵硬,走路摇晃经常摔倒。为了治病,家里花费了1万多元。由于家庭条件不好,加上儿子上学开支较大,很快便入不敷出。为节省开支,朱幼芳只好到附近镇上打针。即使是这样,朱幼芳仍坚持为学生上课,虽然每个月工资仅有2600元钱左右。

  多少个夜晚,病魔折磨着朱幼芳,疼痛让她夜不能寐,每次她都是等丈夫睡着后,一个人偷偷地流泪。她不想连累家人,更不想请假,耽误孩子们读书。

  “我以后结婚不要你买房子。”懂事的儿子黄样样担忧母亲累坏身体,一直劝她不要那么辛苦,“希望她早日康复。”而每到这个时候,朱幼芳总是感动不已,“不是钱的问题,充实一点,这样才能忘记自己是一个病人。”

  黄鹤鸣更能理解妻子。平时家务活儿他一个人全包,此外还要照顾朱幼芳饮食起居和生活工作,“既然给不了你物质、金钱方面的富裕,但我要让你生活上过得幸福。”而朱幼芳也很心疼丈夫,虽然黄鹤鸣不让她干活儿,她总会抢过要洗的衣服,这时,黄鹤鸣就会拎来水桶,从旁边水井里往外提水,帮妻子分担家务。

  为了帮助妻子训练,黄鹤鸣还专门花去2800元钱,从黄石买来一台跑步机,摆在学校一间宿舍里,督促妻子每天扶着把手,在上面走一走。

  当地残联了解朱幼芳病情后,送来一辆轮椅放在宿舍角落。朱幼芳说,“想到自己都快不能动了,看到轮椅就害怕。”曾经哭过很多次,而每次黄鹤鸣都会安慰她,“放心,我保证不会让你坐上去的。”

  先装麻绳又安扶杆

  朱幼芳的家离上罗学校两公里。周一至周四,他们都会住在学校宿舍里,周五下午放学后,才骑上摩托车回家看看,周日晚再赶回学校。他们常说,学校宿舍和家一样。

  “别人说,你嫁了一个好老公,我却说,他没娶到一个好妻子。”回忆起往事,朱幼芳常念叨,“黄鹤鸣是个模范丈夫,为这个家付出很多。想起这些,就会想起他的种种好。”说着说着,她用手捂住脸,半天不语,泪水从指缝间淌下来。

  朱幼芳不会忘记,去年11月的一天,她在教室上数学课时,身体突然失去平衡不小心摔倒,一下子跪在地上,膝盖当时就流血了。孩子们看到后,纷纷跑上来扶老师。她爬起来后,强忍着疼痛坚持上完了那节课。

  晚上睡觉前,黄鹤鸣给妻子洗脚,当脱下袜子,裤管往上捊时,无意间才发现,妻子膝盖处伤口流出的血已干涸,粘在了裤子上。

  “丈夫眼睛都湿润了。”朱幼芳回忆,当时足有一分钟时间,他直直地看着我,手摸着伤口处没说一句话,“但从他眼神中可以看出,他既心疼我又责怪我。”

  第二天,黄鹤鸣把家里窗户上的钢筋用锯子截断半根,再买来一根白色麻绳,打上8个结,安装到了教室黑板的左上方,结合妻子身高,量身定作了一个“拉力绳”。

  以后的日子,每逢朱幼芳上数学课,她都会一手扯着“拉力绳”,一手在黑板上写字,以此减轻身上的疼痛。

  今年4月,学校考虑朱幼芳病情,又专门买来一段长3米的钢管,让黄鹤鸣安装到黑板下面,以便朱幼芳扶着“撑力杆”上课。有时一节课下来,她都会累得满头大汗。

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(责编:宽容、马甜)


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